今日は前回に続いて
超低出生体重児として産まれてた我が子が最初に気をつけて診ていくこととして
主治医の先生に説明を受けたこと5つ。
- 呼吸
- 循環
- 脳
- 栄養
- その他
この中から今日は、2つ目の「循環」について記録していきます。
《双胎間輸血症候群の影響》
お腹の中で双胎間輸血症候群を発症していたことは、産まれてからも影響していました。
Renの場合は、血液を多くもらっていた【受血児】だったので、普通の子よりも多くの水分が必要でした。
これは点滴を投与しながら、先生方が様子を見てくださっていました。
ただ問題はそこではなくて、お腹の中で二人がどういうやりとりをしていたのかが重要で、
これはそれぞれの双子ちゃん同士でオリジナル。血液のやりとりの程度もさまざま。
だから【受血児】の子だからこういう治療、お薬をこれだけ使えばOKなどというマニュアルは無く、
あくまでもこの子にとって何が必要か、どうする事で状態が安定するかを見極めることが大事だと。
ここについては先生たちを信じてお任せするしか無いことでした。
でもRenの場合はだいたい生後1ヶ月経った頃には、先生から
「Renちゃんにとってどういう薬がどれだけ必要かだいたい分かってきたので、必要最低限で使用して共存していきたい」
と言ってもらうことができ、安心したのを覚えています。
と同時に、生後2ヶ月経つ前には
「もう双胎間輸血症候群の影響はほとんど無いと考えています」とも教えてもらいました。
《動脈間開存症》
これは生後すぐに説明を受けていて、手術の可能性もあったものの
現状、手術はしていませんが、完全に閉じてもいないです。
本当に髪の毛1本分ほど開いていて、チョロチョロ血液も流れているけれど
悪さをしていないので経過観察中と言われています。
この悪さというのがここのポイントで、これが治療や手術の判断基準になると言われました。
閉じてくれることがもちろん一番理想だけれど、開いていても他に悪影響がなければいいのです。
実際Renの場合は生後1週間で閉じてくれたのに、生後3週間ぐらいでまた開いてきてしまい、
でも悪さをしている様子は無いとのことで、薬物治療もしていませんでした。
ただ更に5日ほど経った頃に、少し悪さをしていそうだと言われ薬物治療を始めています。
ここで分かるように、開いているか閉じているかが問題では無く、開いてることで悪さをしていないか。
今後の予定としては新生児科の先生が経過を見て、必要と判断した場合は治療することになります。
もちろん何も無く閉じ切ってくれることを家族としては望んでいます。
「循環」については馴染みのない言葉も多く、
特に動脈管開存症に関しては手術の可能性もあったので、1番心配していたところでした。